用科学和爱 点亮生命色彩 美赞臣基金会发起“特殊的一餐”公益行动
2023-02-28
2月28日国际罕见病日,罕见病是指患病率低于五十万分之一,或新生儿发病率低于万分之一的疾病,它们是人类医学面临的最大挑战之一。目前,全球已知罕见病约有7000种,但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。数据显示,目前全球罕见病患者已超过3亿人,其中近50%是儿童。而在中国,罕见病群体的规模约有2000万。
在国际罕见病日当天于社交平台发起“为爱呐罕·看见柠檬宝宝”#特殊的一餐#公益倡导行动,通过让普通人切身感受罕见病宝宝日常饮食的不易,为爱呐“罕”,呼吁社会更多人关注罕见病,为他们带去更多理解、关爱和帮助。以行动“为爱呐罕”,让更多人看见罕见病群体,让更多人认知、关爱、支持罕见病群体,为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。