在近日举办的2024全球数字经济大会期间，《儿童临床数据要素建设与评价规范》团体标准正式发布并启动。该团体标准由中国医药教育协会立项，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、菊梅公益基金会以及多家著名数字企业共同编制。
当前我国中小企业缺乏数据获取渠道，医疗数据限制诸多，高质量医疗数据缺乏，增加了医疗产品开发成本。此外，对于技术创新的支撑不足，医疗数据安全合规能力有限，制约着医疗数据和数据要素市场的开发和应用。
此次发布的《儿童临床数据要素建设与评价规范》团体标准明确了儿童疾病领域临床数据要素建设的数据体系、体系建设、安全合规、质量评价与资产价值评估方面的相关标准、要求、指标和方法，在明确临床数据安全和相关各方权益的前提下探索了未来儿童临床数据的开发和应用场景，可供健康医疗、数据安全、数据资产、数据交易等相关机构开展儿童临床数据流通作为参考。
上海儿童医学中心临床研究管理中心孙心岩介绍，该团体标准立足于儿童临床领域，制定数据要素建设与评估标准，安全合规地挖掘临床数据价值，具有鲜明的疾病属性特色，专业性也十分突出。采用的技术和方法均属行业领先，具有很强的创新性，是国内疾病健康领域数据要素化的第一个团体标准，有着较强的引领作用。（林馥榆）
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